生後2日目で異変、病歴・手術歴を尋ねられました
我が家の次女、
先天性の大腸疾患である
ヒルシュスプルング病です。
現在、年中さんです。
生後3ヶ月のときに手術をしていただき、
外科的には根治状態にあります。
初めて聞く病名、
自分が知らないだけで世の中にはこのような病気もあるんだと
ズンと胸に重しがのったような気持ちでした。
現在は手術も済み、
排便トレーニングと経過観察中。
どのような経緯で病気が判明したかの記録です。
生後2日、
看護師さんよりミルクの飲みが悪いこと、
胎便が出ていないことを告げられました。
お腹の張り（ふくれ）もあり、
この状態が続くのは心配である、と。
ご家族でなにか既往歴や手術歴のある人はいませんか、と
質問されました。
今思えば、この時点で医師・看護師さんたちの中では
消化器系の疾患を疑う状態だったのかと想像されます。
思いがけない質問に全く思い当たる節もなく、
父が長年癌を患っていること、自分が小児喘息だったこと位？？？と
看護師さんへ話しをしながら頭をひねっているところに、
夫のお腹の傷跡を思い出しました。
夫のお腹には大きな開腹手術や大きなおヘソのような
手術跡があります。
まだ付き合っていた頃にこれは何の跡と尋ねていました。
生まれてすぐ手術をしていて、もう治っている、
赤ちゃんの頃だったから自分はなにも覚えていないとの話。
病名も特に聞かずに時がたっていました。
看護師さんへそれを告げると、
念の為、ご主人に病名の確認をお願いします、とのこと。
LINEですぐに返答がありました。
「ヒルシュスプルング病」でした。
初めて聞く病名、カタコトで読み上げつつ
看護師さんへ画面をそのまま見せました。
やっぱりという表情で頷く看護師さん。
そこから慌ただしく状況が動き出します。
大学病院での出産だったため、
NICUへ次女はうつされ、
小児科の医師が説明にきてくれました。
・胎便が全くでていないこと
・ミルクを飲んでもすぐ吐き戻すこと
・腹部膨満があること
・家族（夫）にヒルシュスプルング病歴があること
消化器系の疾患がある可能性があるので、
早急に検査の必要があるためNICUへ移動しています、
まずは浣腸で便を出して様子を管理していきます、
ただし、ただの便秘気味の赤ちゃん、
うんちを出すのが少し苦手な赤ちゃん、
という可能性もあります、
検査をしなければなんともいえません、
おおよそこのようなお話でした。
そこから数日後、
大腸の粘膜の組織の検査結果の説明がありました。
肛門から近い大腸の組織に神経細胞がない、
ことが判明したとの話でした。
即、ヒルシュスプルング病の診断ではありませんでしたが、
可能性は高いと思われます、との見解でした。
引き続きNICUにて過ごします。