日常

PickUp！

2021/6/2

娘4歳、ヒルシュスプルング病です。生後3ヶ月のときに神経のない部分を切除し、大腸を引き伸ばして肛門を縫い直す手術（根治術）をしていただきました。ヒルシュスプルング病は、神経のない腸管（無神経節腸管）の長さによって以下のような型に分類されます。 ●直腸下部型（肛門から直腸下部まで） ●S状結腸型（直腸下部からS状結腸まで） ●左右結腸型（下行結腸から盲腸まで） ●全結腸型（回盲部から口側30cmの回腸まで） ●小腸型（回盲部から口側30cmの回腸を超える範囲） &nbsp ...

ヒルシュスプルング病

2021/6/24

ヒルシュスプルング病の判明

生後2日目で異変、病歴・手術歴を尋ねられました我が家の次女、先天性の大腸疾患であるヒルシュスプルング病です。現在、年中さんです。生後3ヶ月のときに手術をしていただき、外科的には根治状態にあります。初めて聞く病名、自分が知らないだけで世の中にはこのような病気もあるんだとズンと胸に重しがのったような気持ちでした。現在は手術も済み、排便トレーニングと経過観察中。どのような経緯で病気が判明したかの記録です。生後2日、看護師さんよりミルクの飲みが ...

抜毛症

2021/5/14

抜毛症　彼氏ができたときのこと

小学生の頃からウィッグをつけはじめて、高校２年生のとき、はじめて彼氏ができました。彼には自分が脱毛症でウィッグだという事実を打ち明けたのか、そうでなかったのか、なんと忘れてしまいました。。 40歳を超えたいま、 17歳のころの一大事は、温かないい思い出で細かい記憶はあまりありません。とはいっても、高校生カップル。付き合っているわけなので、頭や髪の毛を触られることもあります。確か、「頭を触られるのが苦手」と最初に伝えていた記憶が ...

抜毛症

2021/5/14

抜毛症　修学旅行のこと

小中高と避けて通れないのが、宿泊学習、修学旅行。お泊まりなので、いつもと違う心配事が発生します。入浴と就寝。普段、自宅ではウィッグを外して入浴し、夜寝ているわけですが、クラスの友人たちとの入浴、頭を洗えない。みんなが頭や身体を洗う中、自分は念入りに身体をアワアワし、髪を洗っていない状況をなんとかやり過ごす、、、。髪の毛が全く濡れていないのも不自然だから少し濡らしておいた方がいいかなとすぐ乾きそうな毛先にシャワーをあてて濡れた手で頭を軽く ...

抜毛症

2021/5/14

抜毛症　ウィッグのこと

髪の毛を抜き始めおよそ35年ほど、すっかり全頭脱毛状態です。抜き始めは小学生の低学年の頃からかなとおもいます。後ろ髪を前にもってきて隠していたのも間に合わなくなり、帽子を経て、ウィッグになりました。アラフォーのいま、一体何個目のウィッグなのか。。 10個目くらいでしょうか。 2〜3年ほどで買い替え、というサイクルです。小学、中学、高校の頃はもちろん自分では買えませんので、母親がどこからか購入してきたものを使っていました。 &nb ...

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なりママ

抜毛症歴35年のなりママです。小学生のころから抜毛が始まり現在アラフォー。ウィッグのお世話になり生活しています。そして2児の母。下の子はヒルシュスプルング病という先天性の大腸疾患があり根治手術済み。現在は、排便機能のトレーニングと経過観察中です。病気による手間や気苦労も多いですが、せっかくの人生楽しんでいきたい！ってこの歳になっておもいます。病気のことや子どもたちとの日常を綴ります。

: ヒルシュスプルング病

ヒルシュスプルング病　手術について

2021/6/2

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ヒルシュスプルング病の判明

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抜毛症　彼氏ができたときのこと

2021/5/14

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抜毛症　修学旅行のこと

2021/5/14

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抜毛症　ウィッグのこと

2021/5/14